Περίληψη: Το αίμα δεν είναι ένας απλός ιστός, ούτε φαρμακευτική ή θεραπευτική ουσία, ούτε ύψιστο αγαθό, ούτε κόκκινος χρυσός. Το αίμα είναι απλά η ζωή μας, είναι η βάση της βιολογικής και πνευματικής μας ζωής, είναι η ψυχή μας, όπως χαρακτηριστικά έλεγε ο Αριστοτέλης: « αίμα φάσκουσιν τινες την ψυχήν». Το θέμα αυτής της διπλωματικής εργασίας είναι η διερεύνηση του βαθμού ενημέρωσης των ασθενών που πάσχουν από Μεσογειακή Αναιμία και οι οποίοι - κατά συνέπεια- υποβάλλονται σε συνεχείς μεταγγίσεις αίματος, ενημέρωση σε θέματα που τους αφορούν και είναι μείζονος σημασίας γι αυτούς. Αν και με τον προγεννητικό έλεγχο που εφαρμόζεται στη χώρα μας και την ανάπτυξη της βιοτεχνολογίας έχουν μειωθεί σημαντικά οι γεννήσεις παιδιών που νοσούν, η Μεσογειακή Αναιμία, λόγω της επίπτωσής της στην χώρα μας - περίπου 10% του γενικού πληθυσμού – παραμένει σημαντικό πρόβλημα Δημόσιας Υγείας. Πρέπει ωστόσο να υπογραμμισθεί ότι με τις νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις που έχουν ανακαλυφθεί τα τελευταία χρόνια, έχει βελτιωθεί σημαντικά η ποιότητα ζωής και η επιβίωση των ασθενών. Η έρευνα διεξήχθη σε 400 ασθενείς Μεσογειακής Αναιμίας που μεταγγίζονται σε Νοσοκομεία των Αθηνών. Μοιράστηκαν ανώνυμα ερωτηματολόγια σε άτομα ηλικίας άνω των 18 ετών. Μετά τη συμπλήρωσή τους τα δεδομένα επεξεργάστηκαν με το στατιστικό πακέτο SPSS v. 15.0 και έγιναν πίνακες συχνοτήτων για κάθε ερώτηση/ μεταβλητή του ερωτηματολογίου καθώς επίσης και πίνακες συσχετίσεων για να συσχετισθούν κάποια δεδομένα μεταξύ τους. Τα γενικά συμπεράσματα που προκύπτουν από αυτή την έρευνα είναι ότι οι ασθενείς ενημερώνονται σε ικανοποιητικό βαθμό σε ότι αφορά την υγεία τους. Προέκυψε δε, ότι σε κάποια Κέντρα Μεταγγίσεων ενημερώνονται καλύτερα σε σχέση με άλλα. Δεν είναι όμως ενήμεροι - στην πλειοψηφία τους- για το νομικό πλαίσιο που διέπει την προεμφυτευτική γενετική διάγνωση, που είναι μία μέθοδος που προσφέρει πολλά σ’ αυτούς. Επιθυμούν να ενημερώνονται εκτενέστερα για τις νέες μεθόδους θεραπείας, για τη δυνατότητα συμμετοχής τους σε ερευνητικά προγράμματα, για τη δυνατότητα μεταμόσχευσης μυελού των οστών καθώς και για τη μέθοδο της γονιδιακής θεραπείας που σημειώνει συνεχή πρόοδο. Από την έρευνα προέκυψαν κάποιοι παράγοντες που επηρεάζουν θετικά ή αρνητικά τους ασθενείς για τη συμμετοχή τους σε ερευνητικά προγράμματα. Ως σημαντικότεροι θετικοί παράγοντες επιρροής προέκυψαν να είναι η ελπίδα των ασθενών για την ανεύρεση νέας θεραπείας καθώς και η ικανοποίηση από τη συμβολή τους για το καλό της επιστήμης. Ως σημαντικότεροι αρνητικοί παράγοντες επιρροής προέκυψαν να είναι η έλλειψη εμπιστοσύνης στους ερευνητές και η πιθανή βλάβη της υγείας τους.