Περίληψη: Το αίμα δεν είναι ένας απλός ιστός, ούτε φαρμακευτική ή θεραπευτική ουσία, ούτε ύψιστο αγαθό, ούτε κόκκινος χρυσός. Το αίμα είναι απλά η ζωή μας, είναι η βάση της βιολογικής και πνευματικής μας ζωής, είναι η ψυχή μας, όπως χαρακτηριστικά έλεγε ο Αριστοτέλης: « αίμα φάσκουσιν τινες την ψυχήν». Το θέμα αυτής της διπλωματικής εργασίας είναι η διερεύνηση του βαθμού ενημέρωσης των ασθενών που πάσχουν από Μεσογειακή Αναιμία και οι οποίοι - κατά συνέπεια- υποβάλλονται σε συνεχείς μεταγγίσεις αίματος, ενημέρωση σε θέματα που τους αφορούν και είναι μείζονος σημασίας γι αυτούς. Αν και με τον προγεννητικό έλεγχο που εφαρμόζεται στη χώρα μας και την ανάπτυξη της βιοτεχνολογίας έχουν μειωθεί σημαντικά οι γεννήσεις παιδιών που νοσούν, η Μεσογειακή Αναιμία, λόγω της επίπτωσής της στην χώρα μας - περίπου 10% του γενικού πληθυσμού – παραμένει σημαντικό πρόβλημα Δημόσιας Υγείας. Πρέπει ωστόσο να υπογραμμισθεί ότι με τις νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις που έχουν ανακαλυφθεί τα τελευταία χρόνια, έχει βελτιωθεί σημαντικά η ποιότητα ζωής και η επιβίωση των ασθενών. Η έρευνα διεξήχθη σε 400 ασθενείς Μεσογειακής Αναιμίας που μεταγγίζονται σε Νοσοκομεία των Αθηνών. Μοιράστηκαν ανώνυμα ερωτηματολόγια σε άτομα ηλικίας άνω των 18 ετών. Μετά τη συμπλήρωσή τους τα δεδομένα επεξεργάστηκαν με το στατιστικό πακέτο SPSS v. 15.0 και έγιναν πίνακες συχνοτήτων για κάθε ερώτηση/ μεταβλητή του ερωτηματολογίου καθώς επίσης και πίνακες συσχετίσεων για να συσχετισθούν κάποια δεδομένα μεταξύ τους. Τα γενικά συμπεράσματα που προκύπτουν από αυτή την έρευνα είναι ότι οι ασθενείς ενημερώνονται σε ικανοποιητικό βαθμό σε ότι αφορά την υγεία τους. Προέκυψε δε, ότι σε κάποια Κέντρα Μεταγγίσεων ενημερώνονται καλύτερα σε σχέση με άλλα. Δεν είναι όμως ενήμεροι - στην πλειοψηφία τους- για το νομικό πλαίσιο που διέπει την προεμφυτευτική γενετική διάγνωση, που είναι μία μέθοδος που προσφέρει πολλά σ’ αυτούς. Επιθυμούν να ενημερώνονται εκτενέστερα για τις νέες μεθόδους θεραπείας, για τη δυνατότητα συμμετοχής τους σε ερευνητικά προγράμματα, για τη δυνατότητα μεταμόσχευσης μυελού των οστών καθώς και για τη μέθοδο της γονιδιακής θεραπείας που σημειώνει συνεχή πρόοδο. Από την έρευνα προέκυψαν κάποιοι παράγοντες που επηρεάζουν θετικά ή αρνητικά τους ασθενείς για τη συμμετοχή τους σε ερευνητικά προγράμματα. Ως σημαντικότεροι θετικοί παράγοντες επιρροής προέκυψαν να είναι η ελπίδα των ασθενών για την ανεύρεση νέας θεραπείας καθώς και η ικανοποίηση από τη συμβολή τους για το καλό της επιστήμης. Ως σημαντικότεροι αρνητικοί παράγοντες επιρροής προέκυψαν να είναι η έλλειψη εμπιστοσύνης στους ερευνητές και η πιθανή βλάβη της υγείας τους.Abstract:Blood is not just a simple tissue neither a pharmaceutical element, treatment or red gold. Blood is simply the basis of our biological and spiritual life, our soul, like Aristotelis told. The subject of this thesis is the investigation of the level of information that Thalassaemia patients receive, regarding issues that are of great importance for them. Even if the rate of births of children with Thalassaemia has declined due to prenatal control in our country and due to biotechnological developments, Thalassaemia still remains a serious problem of Public Health, affecting approximately 10% of the population. Nevertheless it has to be mentioned that because of the new treatments the quality of life of thalassaemic patients has improved a lot. The research subjects were 400 thalassaemic patients who are being transfused in hospitals of Athens. Anonymous questionnaires were given to persons over 18 years of age. The data was analysed with the use of SPSS v. 15.o and frequency as well as relevance tables were made for every question. The general conclusions from this research are that patients are informed at a satisfactory level as far as their health is concerned. It turned out that in some Thalassaemia units the level of information is higher than in others. Patients want to receive better information regarding new treatment methods, the possibility to take part in research programs, the possibility of Bone marrow transplantation as well as methods of Gene therapy. The majority of the patients are not informed about the legislation for Preimplantation Genetics Diagnosis, factors that influence positively or negatively the participation of patients in research programs, were also investigated. The most important positive factors were the hope of patients for finding a new cure as well as their satisfaction for their participation for the good of Science. The most important negative factors were luck of trust towards the researchers as well as fear of potential harm to their health.